「重度のアトピーってどんな感じなの？」
「ステロイドを使い続けるとどうなる？」
「脱ステって実際どうだった？」
そんな疑問を持っている方へ。
僕は生まれた時からアトピー性皮膚炎を持っています。
32年間、この肌と付き合ってきました。
保湿剤だけの時代、ステロイド依存、脱ステによる休学、そして今のデュピクセント治療——。
この記事では、僕の32年間のアトピー遍歴を、包み隠さずお話しします。
同じような経験をしている方、これから治療法を検討している方の参考になれば嬉しいです。
幼少期：生まれた時から乾燥肌だった
母の話によると、僕は生まれた頃から乾燥肌だったそうです。
物心ついた頃にはすでにアトピーの診断を受けていて、最初はステロイドなどは使用せず、保湿剤などで対処していたと聞いています。
「西洋医学を信じなさい」と言われた日
母は僕の症状をどうにか改善できないかと、色々と調べ回ってくれました。
ある時、東洋医学系の病院で「薬を一切使わない治療法」を勧められ、試すことになったそうです。
しかし、僕はカポジ水痘様発疹症（ヘルペスウイルスによる皮膚感染症。アトピーの人が併発しやすい）を患っていたにもかかわらず、その病院では薬を出されませんでした。
日に日に症状が悪くなり、母が別の病院に連れていったところ、即入院。
その病院の医師に母は怒られ、こう言われたそうです。
「西洋医学を信じなさい」
この話は、母から何度も聞かされました。
当時の僕は小さすぎて覚えていませんが、母の苦労と不安はどれほどだったか、今なら少しわかります。
小学生：保湿剤と飲み薬の日々
小学校に入ってからは、保湿剤のプロペトと飲み薬で治療をしていました。
当時は喘息も持っていたので、喘息の薬も一緒に飲んでいました。
喘息の薬がめちゃくちゃ苦くて、薬が嫌いになった記憶があります。
この頃はまだ、アトピーが自分の人生に大きな影響を与えるとは思っていませんでした。
中学生：ステロイド依存のはじまり
中学に上がっても症状はなかなか改善されず、ストロングクラスのステロイドを継続的に使用するようになりました。
ステロイドの「魔力」
はじめてステロイドを塗った時、驚きました。
「こんなに早く良くなるのか！」
真っ赤だった肌が、みるみるうちに落ち着いていく。
まるで魔法のようでした。
でも、その魔法には代償がありました。
「塗らないと悪化する」の無限ループ
症状が落ち着いてステロイドを塗らなくなると、また症状が悪化する。
また塗る。落ち着く。やめる。悪化する。
この無限ループに入ってしまい、結果的に継続してステロイドを塗るようになりました。
本来、ステロイドは「一時的に炎症を抑える」ために使うもので、長期間の継続使用は推奨されていません。
でも当時の僕には、やめる選択肢がありませんでした。
「触らないで」と言われた日
中学生になると、友達からの目が気になるようになりました。
肌がボツボツしていることを指摘されたり、「触らないで」と言われたり。
大きなものではありませんが、いじめっぽいことを受けた記憶もあります。
思春期にこの経験をしたことは、その後の僕の人生に少なからず影響を与えたと思います。
高校生：最強クラスのステロイドへ
高校に入ると、より見た目を気にするようになりました。
病院を変えたところ、重度のアトピーという診断を受け、最強クラスのステロイド（デルモベート）が処方されるようになりました。
「肌が綺麗になった！」という感動
最強クラスのステロイドを塗った時、また衝撃を受けました。
今まで何をしても治らなかった肌が、みるみるうちに綺麗になっていく。
めちゃくちゃ感動しました。
「これでやっと普通の高校生活が送れる」
そう思いました。
でも結局、同じことの繰り返し
しかし、中学の時と同じでした。
そのステロイドをやめると症状が戻ってしまう。
結局、最強クラスのステロイドを継続的に使用するようになりました。
大学生：皮膚萎縮と「脱ステ」
大学に上がっても、最強クラスのステロイドの継続はやめられず、塗り続けていました。
明らかに「皮膚がおかしい」
この頃には、皮膚萎縮が起きていました。
- 皮膚が明らかに薄くなって、赤みが出る
- 毛細血管が透けて見える
- 肌をよく見ると、細かいしわが目立つ
ステロイドの長期使用による副作用です。
「先生、どうしたの？」
大学に入ってすぐ、塾講師のアルバイトを始めました。
（これが後の塾への就職につながります）
ある日、僕の皮膚萎縮した「しわしわの肌」を見た生徒が、無邪気に聞いてきました。
「先生、肌しわしわだね。どうしたの？」
パッとその質問に答えられなかったことを、すごく鮮明に覚えています。
脱ステを決意
ステロイドで皮膚萎縮が起きることを理解してきた僕は、大学3年の時に「脱ステ」を知りました。
脱ステ専門の皮膚科に通い、ステロイドを完全にやめる治療を始めることにしました。
脱ステのリバウンドで大学休学
脱ステを始めると、ステロイドのリバウンドが起きました。
- 体全体の乾燥が極限状態に
- 関節が曲げられない
- 立ち上がるのも精一杯
正直、アトピーで大学休学なんて、普通の人が聞いたら「なんで？」って感じだと思います。
でも、当時は全く動ける状態ではありませんでした。
これは、当事者にしかわからない苦しみだと思います。
結局、僕は大学を半年間休学しました。
脱ステは「とりあえず成功」
脱ステは、その当時は一応成功しました。
肌は乾燥しているし、顔も赤かったりしていましたが、ステロイドを使わなくても生活できるようにはなりました。
社会人：「顔を治してから来い」
その後、基本的には薬を使わない生活のまま、塾の会社に就職しました。
しかし、塾の仕事は激務でした。
ストレスと疲労で症状が悪化し、顔がかなりひどい状態に。
そんな時、上司からこう言われました。
「そんな酷い顔じゃ、生徒の前に出せないだろ。治るまで休め」
心も体もズタボロになり、僕は一時休職しました。
結局、ステロイド治療に戻る
休職中、結局ステロイド治療に戻ってしまいました。
また薬の力で肌の調子がよくなってきたところで復職。
でも、「また同じことを繰り返すのではないか」という不安が、常に頭の中にありました。
在宅ワークという選択肢
その後、在宅勤務という働き方を見つけ、エンジニアに転職することになります。
（この話はこちらの記事で詳しく書いています）
現在：デュピクセントとの出会い
エンジニアに転職してからも、ステロイドを継続的に塗る治療を続けていました。
そして1年以上前、デュピクセントという注射の治療薬に出会いました。
デュピクセントで人生が変わった
デュピクセント治療を開始してから、ステロイドをやめました。
驚いたことに、リバウンドは起きませんでした。
症状はかなり安定して、今に至ります。
乾燥肌であることに変わりはありませんが、今では——
「アトピーって言われないと気づかないよ」
と言われるまでに、肌の状態が良くなっています。
デュピクセントについてはこちらで詳しく紹介しています！
数値でも改善が見える
アトピーの人はアレルギー検査をすることもあると思いますが、僕の場合：
【小さい頃】
- TARC値：測定不能（振り切り）
- IgE値：測定不能（振り切り）
【デュピクセント治療中の今】
- TARC値：553
- IgE値：約3,000
両方とも健常者に比べたら高い数値ではありますが、「測定不能」ではなくなりました。
そして何より、実際の体感として、今までの人生で一番肌の状態が良いです。
まとめ：32年間の闘いを振り返って
振り返ると、本当に色々なことがありました。
| 時期 | 出来事 |
|---|---|
| 幼少期 | カポジ感染症で入院、「西洋医学を信じなさい」 |
| 小学生 | 保湿剤とプロペトで対処、喘息も併発 |
| 中学生 | ステロイド依存のはじまり、いじめ経験 |
| 高校生 | 最強クラスのステロイドへ |
| 大学生 | 皮膚萎縮、脱ステ決意、リバウンドで休学 |
| 社会人 | 「顔を治してから来い」で休職、ステロイド復帰 |
| 現在 | デュピクセントで人生が変わる |
32年間、ずっとアトピーと一緒でした。
今は「完治」ではありませんが、「共存」できる状態になっています。
もしあなたが今、アトピーで苦しんでいるなら——。
諦めないでほしい。
治療法は進化しています。
僕のように、人生が変わる瞬間がいつか来るかもしれません。
デュピクセントの効果や費用については、別の記事で詳しく書く予定です。
このブログ「アトピーエンジニアの快適Lifeログ」では、アトピーと向き合いながら生きる情報を発信しています。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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